La nostra associazione è costituita da genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di F.O.P. Il nostro intento è quello di dare un aiuto a tutte quelle persone che come noi si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze.
12dicembre 2014 admin da Associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus
Che cos’è la F.O.P. ? – Cenni generali: La Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è una rara malattia genetica nella quale dei frammenti di ossa si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi. I bambini colpiti da F.O.P. hanno un aspetto del tutto normale alla nascita, eccezione fatta per una deformazione congenita dell’alluce. Entro i 20 anni, dolenti noduli fibrosi si sviluppano nel collo, nel dorso, e nelle spalle. Questi noduli poi diventano ossa con un processo biochimico chiamato ossificazione eterotopica.
In seguito F.O.P. progredisce lungo il tronco e gli arti, rimpiazzando i muscoli sani con frammenti di ossa dell’aspetto normale. Questi frammenti o ponti bloccano gravemente la mobilità delle articolazioni. Se si cerca di rimuoverli chirurgicamente si scatena un’ulteriore e ancora più aggressiva ossificazione poiché ogni tipo di trauma quale, appunto, intervento chirurgico, un piccolo trauma, una caduta, o un’iniezione intramuscolare, accelerano il decorso della F.O.P.
Il decorso della F.O.P. è altamente variabile e imprevedibile. In alcune persone, la malattia si sviluppa velocemente, mentre in altri il processo è più graduale. Per alcune persone possono passare dei mesi, perfino degli anni, senza subire una crisi di ossificazione; per altre persone il processo di ossificazione non dà tregua. Per tutte le persone, l’ossificazione può avvenire improvvisamente o a seguito di un trauma, colpendo qualsiasi muscolo. F.O.P. non solo causa la produzione di osso eccessivo, ma porta alla formazione di un secondo scheletro che avvolge i muscoli. Il paziente si trova rinchiuso in una gabbia di ossa senza possibilità di uscirne.
Si stima che nel mondo vi siano 2.500 persone affette da F.O.P., ovvero una ogni 2 milioni ma, nonostante la rarità di casi, la ricerca ha fatto importanti scoperte per quello che riguarda le tappe fondamentali della formazione scheletrica e la scoperta dell’anomalia del gene ACVR1.
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